ESCRIBE TU TESIS EN PRIMERA PERSONA: LA AUTOETNOGRAFÍA COMO MÉTODO REFLEXIVO, CIENTÍFICO Y SUBJETIVO

Alma Elena Gutiérrez Leyton*

Ahora que los conceptos #tesis #plagio y #escrituraética y científica han cobrado relevancia en la agenda pública, me parece pertinente compartir este libro que integra diversos trabajos de invesitigación realizados y escritos desde un enfoque cualitativo, y en el que se incluyen algunos realizados a través del método autoetnográfico, que se caracteriza por una narrativa en primera persona, algo que puede levantar ámpula en los más ortodoxos positivistas.

En este ejercicio teórico-metododológico en el que participaron médicos, estudiantes de licenciatura, maestría y doctorado y colegas docentes, es posible visualizar a la diabetes como un fenómeno multidimensional en el que sus protagonistas describen diversas problemáticas que incluyen sus afectaciones a la masculinidad, la discriminación que experimentan, el impacto económico y el sufrimiento implícito por la vida y por la muerte.

El texto que aparece a continuación es mi capítulo en este libro. Todo el texto puede leerse completo en la liga siguiente: https://tyreditorial.com/libros/diabetes

Diabetes: la herencia que declino. Un abordaje autoetnográfico

Alma Elena Gutiérrez Leyton

Mi vida se cimbró aquel 1 de mayo de 1996, justo cuando pensaba que mi vida empezaría a ser mejor; más tranquila y sin la presión de ser mamá, empleada y estudiante al mismo tiempo, además de que mi sueldo y mis condiciones laborales mejorarían sustancialmente.

Me había graduado de la maestría en Educación en el Tec de Monterrey: el sueño de mi vida hecho realidad. Becada al 100 por ciento en un programa que se había establecido para formar recursos para la docencia. Algo que cuarenta años antes, cuando iba a iniciar mi licenciatura, era una meta inalcanzable para alguien que había nacido a 1500 kilómetros de distancia y sin las posibilidades económicas para pagar una colegiatura en una institución como esa.

En aquel entonces me habría conformado con poder ir a estudiar Sociología o Antropología a Xalapa, pero mi papá traía metido entre ceja y ceja que eso no tenía caso. La hija de uno de sus amigos se había ido a estudiar Derecho a la UNAM y la regresaron cuando se embarazó, lo cual reforzó su postura de que no tiene caso que las mujeres estudien una carrera.

- “Estudia belleza o comercio, así puedes trabajar en algo cuando te cases”, decía convencido.

Mi mamá, por su parte, nos alentaba a que estudiáramos una carrera, pero no podía confrontar a Gutiérrez, como solíamos decirle mis hermanas y yo cuando nos enojábamos por su postura machista. Ella había estudiado en la Normal Enrique C. Rébsamen, bajo la influencia de los pedagogos de la corriente francesa que fundaron esa institución en Xalapa, y estaba convencida de la relevancia de la educación como elemento de movilidad social.

Decía que, si ella no hubiera estudiado para maestra, se hubiera quedado de niñera de sus sobrinos y cuidando a su mamá, como Tita, el personaje de “Como agua para chocolate” de Laura Esquivel, porque eso era lo que estaba haciendo cuando su hermana Balbina, una profesora formada en el Instituto de Capacitación del Magisterio (ICM), la animó a ingresar a la Normal. Para ello, tuvo que cursar la secundaria nocturna en la Escuela para Trabajadores que todos conocían en Veracruz por sus siglas como el INOCO. El ICM fue el primer antecedente de la educación a distancia en México. El presidente Manuel Ávila Camacho lo creó en 1943 para formar profesores de primaria a través de cursos intensivos en verano, y materiales para trabajar a distancia durante todo el ciclo escolar, mientras ellos y ellas (principalmente ellas) estaban frente a grupo. Mi tía Balbina fue la primera letrada de la familia. Entró así al magisterio y de ahí generó la estirpe: dos de sus hermanas fueron a la normal (mi mamá y mi tía Sara) y por lo menos una docena de sobrinas.

El carácter jovial que caracterizaba a mi mamá y su entusiasmo por el estudio hicieron que esos años de doble jornada -pues continuaba con el trabajo doméstico para ayudar a sus cuñadas en el cuidado de los niños-, fueran una época de florecimiento que ella siempre recordaba con gran felicidad. Xalapa era -decía- el lugar ideal para estudiar: no había distracciones y todo se centraba en la actividad de la Universidad Veracruzana.

Se graduó en 1958, con una tesis sobre el juego como estrategia didáctica y de inmediato se incorporó al Sistema Federal en una escuela unitaria en un poblado llamado El Copital, del municipio de Medellín de Bravo, Veracruz, donde casi todos los hogares tenían al mismo jefe de familia.

Ella contaba que le tocó participar como encuestadora del censo de 1960; recorrió todas las casas de El Copital y en cada una preguntaba quién era el jefe de familia -una pregunta machista que todavía prevalece en el Censo- y la mayoría mencionaba a un señor de apellido Lagunes.

Anécdotas como esa eran las que iba recordando aquel 30 de abril de 1996 cuando viajamos toda la familia para ir al hospital del ISSSTE de Xalapa donde estaba internada. Hicimos 13 horas desde Monterrey hasta la clínica, cuando en tiempo regular y volando eran entre 15 y 18 horas.

Mi mamá permanecía consciente. Pude verla; ella se esforzaba en hablar y en decirme algo. Me preguntó si ese bebé que se escuchaba llorar era Carlos Manuel, el hijo recién nacido de mi hermana Ada, quien en ese entonces tenía tres meses. Le dije que no, que no se preocupara, que pronto podría verlo. Solo se me ocurrió decirle, “no te preocupes, mamá. Ya tendremos tiempo de platicar ahora que salgas de aquí. Te vas a poner bien. Vas a ver que sí”.

Pero no fue así. En un par de horas más, el médico a cargo nos llamó para comunicarnos que mi madre había fallecido. ¡Nunca habría imaginado que se puede morir por las complicaciones de la diabetes!, pero así fue. Mi madre murió a consecuencia de un coma diabético el 1 de mayo de 1996.

En ese momento debí haber puesto atención en que en la Notaría de la licenciada Evangelina Baca de Montiel no solo estaría el juicio de intestado de la casa en la que nos criamos mis dos hermanas y yo, sino que también estaba ahí la otra herencia: el sobre invisible con la predisposición a la diabetes. Una herencia que, como dice la endocrinóloga Lucía Torres, “nunca debes ir a reclamar” (conversación personal con la doctora Lucía Torres, abril de 2013).

El juicio de intestado sobre la casa de la calle Cristóbal de Olid, allá en el Fraccionamiento Reforma en Veracruz fue más rápido que los anteriores sobre el mismo inmueble, porque “cuando murió mi mamá le había dejado escrito a mano su deseo de la sucesión testamentaria, ya que todavía no concluía la anterior, entonces con eso se fue en directo”, me contó recientemente, Elsa, mi hermana menor. No he sabido de un inmueble con tantos intestados. Primero, un juicio para que se escriturara a nombre de mi abuelita materna, ante la muerte de mi tía Balbina, hermana de mi mamá y mamá de mi primo Carlos; otro, cuando murió mi abuelita y se promovió el intestado a nombre Carlos que ya era mayor de edad; un tercero, cuando él murió, y por último el de mi mamá. Así concluyeron 34 años de juicios de intestado. Hoy la casa vive sus mejores épocas: alberga el negocio de entrenamiento canino de Elsa y dos consultorios en los que ejerce la psicología junto con sus hijas Bianka e Ivette.

Las penas con pan ¿y la diabetes con qué?

Dicen que las penas con pan son buenas, y algo de cierto debe de haber en ello, porque no recuerdo un solo día de mi vida en la casa materna en la que no haya habido pan. De pequeñas era el pan con leche, después con café. Todas las tardes, a las seis en punto, mi mamá ponía sobre la estufa una rara cafetera -nunca he vuelto a ver una así- que tenía una tapa de cristal de la que sobresalía una especie de visor en la que se podía notar que empezaba a hervir el agua y a pintarse de café. Mientras salía el café, alguna de nosotras iba por el pan a “La Especial”, una panadería artesanal ubicada a solo dos calles de la casa.

Desde la casa se podía percibir el olor del pan recién hecho, porque solo eran unos 50 metros los que nos separaban. Mientras escogíamos las bombas, los cuernitos, los chamucos y los merengues se podía ver el horno de leña y a los panaderos en ese baño de vapor. En la barra, Don Evaristo estaba listo para despachar muy orgulloso el pan, con esa cara adusta y sus casi dos metros de estatura. De “La Especial” solo quedó el nombre que dio origen a una serie de franquicias de pan industrializado de la familia Maroño. Hoy, hay una cada 500 metros como las franquicias del Oxxo.

No cabe duda que la ignorancia mata. Qué lejos estaba yo de imaginar que en cada mordida de pan también había veneno para la salud de mi madre.

Hoy sé que mi mamá debería haber sido atendida por un médico especialista en Diabetes, o en su ausencia, por un endocrinólogo. El doctor Arano era un médico general, muy joven en aquel entonces, al que mi papá le tenía mucha fe, como si los médicos fueran santos, o figuras de culto. Pero así dicen las personas mayores, o por lo menos así creía mi papá: que a los médicos hay que tenerles fe.

Con la preparación académica de mi madre y la experiencia de haber educado a un hijo que se formó como médico me resisto a creer que no dimensionara el impacto dañino de sus antojos en su salud. Siempre contaba que además de haber estudiado con los grandes pedagogos en la Escuela Normal de Xalapa Enrique C. Rébsamen, había obtenido una beca para estudiar en la afamada Universidad Femenina de Veracruz, donde estudió algunos semestres de Trabajo Social y hasta francés.

Cada vez estoy más convencida que era una forma de morir poco a poco; de irse por no soportar la muerte de ese hijo que no nació de su vientre, pero al que había criado como propio tras la muerte de su hermana y de su cuñado. Un hijo que le mataron justo dos días después de regresar de San Fernando, Tamaulipas a donde había estado por un año en el ejido La Purísima para cumplir con su servicio social en el IMSS Coplamar. Fue el día de su fiesta de bienvenida, con sus amigos de la Facultad de Medicina “Miguel Alemán Valdés”, de la Universidad Veracruzana en el puerto de Veracruz, de la cual nunca regresó a casa.

Terminó tan desfigurado por los golpes y un atropellamiento de auto, que ni el Dr. Gilberto Aguilar, jefe de Urgencias del Hospital Regional de Veracruz, pudo reconocerlo cuando lo atendió ese 14 de diciembre de 1980, aunque había sido su médico interno de pregrado por un año.

Nunca se supo quién, porqué o cómo pasó. Esas preguntas siempre se quedaron sin respuesta. Y eso que se las planteaba directamente al Procurador de Justicia del estado de Veracruz, Pericles Namorado Urrutia, ese que Catón siempre utiliza para ejemplificar los nombres raros, pero que es un personaje real. En esa época ya estaba ejerciendo el periodismo. Era reportera en El Diario de Veracruz, de la misma editorial de Don Rubén Pabello, del Diario de Xalapa. Mis colegas de la fuente policiaca me asesoraron, me ayudaron y buscaron, pero nada encontraron. El asesinato de Carlos, mi hermano, quedó igual que miles en un caso cerrado sin solución.

Treinta años después, se descubrió que San Fernando, Tamaulipas es un pueblo putrefacto, no solo por las dos grandes matanzas de más de 260 migrantes centro y sudamericanos inhumados ilegalmente en fosas clandestinas -ocurridos ahí en 2010 y 2011-, sino porque sus actividades de narcotráfico y secuestro de migrantes son parte de su cultura. Y por ese pueblo tenía que pasar Carlos cada quince cuando salía de La Purísima para encontrarse con Rochy, su novia, que hacía su servicio en Reynosa, y de ahí, cruzar la frontera para disfrutar su descanso de fin de semana en McAllen, Texas. Mi mente elucubra, y como el único hallazgo -no oficial- fue el de un auto con placas de Tamaulipas, con el cual presuntamente se cometió el asesinato, trato de adivinar qué pudo haber visto Carlos como para que a dos días de su llegada después de terminar el Servicio Social, lo hayan ido a matar a Veracruz.

Mi curiosidad de reportera -atenuada por la inactividad del ejercicio de esa profesión, pero nunca eliminada- me impulsa a ir a ese pueblo, y aunque han pasado 30 años de su muerte, me gustaría preguntarle a la gente qué sabe de aquel doctor que atendió el Centro IMSS-Coplamar de 1979 a 1980. Mi hipótesis es que en su estadía pudo haberse enterado de las actividades antisociales de algunas personas, o tal vez atendió a algún herido, o se le murió algún paciente, o cualquier otra información que me aclare esta duda existencial. Comprendo a las madres que buscan a sus hijos, que no saben dónde están, pero principalmente, comprendo a mi mamá, que murió un poco al sepultar a Carlos.

La ciencia médica tiene su explicación para la diabetes: un síndrome metabólico causado por factores no modificables como la herencia, y factores modificables, en las que la obesidad es el factor de riesgo principal, y que se relaciona con el sedentarismo y el envejecimiento de la población, entre otros (Bernes, 2011). Se estima que para 2019 aproximadamente 4.2 millones de adultos fallecerían como consecuencia de la diabetes y sus complicaciones, lo que equivale a una muerte cada ocho segundos, y se calcula que la diabetes se asocia con el 11.3% de los fallecimientos a nivel mundial por todas las causas posibles entre las personas de este grupo de edad.

Para 2019 ya había sido sobrepasada contemplando que el 9.3% de los adultos en el mundo de entre 20 y 79 años tienen diabetes: lo que equivale a una cifra de 463 millones de personas (Atlas de la Diabetes de la FID, Novena edición 2019), lo que la coloca como la principal causa de años de vida ajustados por discapacidad y la tercera de años de vida perdidos por muerte prematura. En el caso de México, según la Encuesta Nacional de Salud 2018 (INEGI, 2029) reporta 8.6 millones de personas que viven con diabetes, que equivale a 10.8% de los mexicanos, y representa un incremento de 2.2 millones más de habitantes con este padecimiento en relación al 9.2% que se reportaba en el 2012, de acuerdo con la Encuesta Nacional de Salud (INEGI, 2019).

Frente a los datos científicos, la cultura popular considera que a la gente “le cae” diabetes cuando sufre una gran pena, un profundo sufrimiento, o un tremendo coraje. Y si bien esta autoetnografía forma parte de un trabajo académico, no puedo dejar de considerar que la sabiduría popular de algo se habrá dado cuenta, para decirlo. No hay manera de comprobarlo porque mi mamá formaba parte de ese 40% de las miles de personas que no son diagnosticadas con diabetes. Entre el diagnóstico tardío, la falta de atención por parte de un especialista en diabetes y su falta de adherencia al tratamiento, sumado a su permanente tristeza, mi mamá es uno de los 8.6 millones de personas que mueren por la diabetes.

Siempre es una muerte prematura

No importa la edad que uno tenga al momento de perder a la madre, siempre piensa uno que “es pronto; que debía haber vivido más, porque aún la necesito”. No es una idea infundada; ahora que juego en las fuerzas básicas de los adultos mayores estoy convencida de ello: a los 64 años aún se es joven para partir de este mundo. Más, si como en el caso de mi mamá, todavía se tienen las fuerzas para seguir en el ejercicio de la docencia; esa profesión que ella amaba y a la que le dedicaba la vida. Más de 35 años con los grupos de primero o segundo de primaria que a las otras profesoras no les gustaban, pero que ella disfrutaba tanto.

Tal vez de tanto convivir con niños pequeños ella era se había vuelto como niña: se escondía detrás de la puerta del refrigerador para que nadie viera que estaba comiendo dulces o tomando refrescos azucarados, como si fuera una travesura. Esos alimentos cargados de azúcar refinada, que tantas veces el doctor Arano le había dicho que son veneno para un paciente diabético. Ella se justificaba y decía que se preparaba con sus pastillas de nopal deshidratado para tomarlas justo unos días antes de ir a su control con el médico, como si al engañar al glucómetro se engañara a ella misma y con ello pudiera detener el daño que se autoinflingía.

- “No te preocupes, con el nopal me bajo lo que se me suba del azúcar”, solía decir como si hubiera encontrado la cura para enfermedad. Y así, como quien toma el antídoto para ingerir el veneno: dulces en una mano y pastillas de nopal deshidratado en la otra.

No sé cuántos años tuvo diabetes mi mamá. Estas anécdotas fueron de las vacaciones de Semana Santa, un mes antes de su fallecimiento. Nosotros, mi familia y yo, teníamos cuatro años viviendo en Monterrey. En ese viaje supimos de su enfermedad y la acompañamos a la consulta con el Dr. Arano. Él le explicó que no debería comer pan, dulces ni algunas frutas como el mango, el plátano y la naranja.

¡Cuánta ignorancia la mía! Pensé que con los medicamentos que le había recetado, mi mamá mejoraría. Las vacaciones terminaron y nosotros regresamos a Monterrey. Se suponía que ella debería haber tomado sus medicamentos y ajustado su dieta, pero eso no sucedió. Su deterioro se aceleró y un día, mi tía Sara, su hermana, la visitó y sin más que su propia determinación la llevó a Xalapa porque allá había un señor que la podía curar.

Nadie se enteró de esa inconcebible e ilógica decisión que solo llevó a una descompensación por la falta de medicación, lo que detonó en que tuviera que ser internada en la clínica del ISSSTE de Xalapa.

Cuando mi hermana Ada me llamó para decirme que mi mamá se había agravado y que estaba internada, nunca pensé que alguien podía morir de diabetes. Yo sabía que la gente muere de cáncer, de un accidente, de una embolia, pero… ¿de diabetes?, eso no estaba en mi mente.

Mi reencuentro con la diabetes

Igual que 6.8 millones de mexicanos que han sido diagnosticados con esta enfermedad, no tenía la mínima idea de la dimensión de problema de salud pública, del daño que causa en el funcionamiento de los órganos y cómo acorta la plenitud y la duración de la vida cuando no se mantienen los cuidados prescritos por los especialistas.

Estoy convencida de que “A mí no me va a dar diabetes”, tal vez por eso no estaba entre mis preocupaciones. La recordaba cuando me hacían alguna historia clínica.

- ¿Enfermedades que padecieron sus padres? -la clásica pregunta que hacen los médicos en las empresas o cuando ingresa uno al hospital para una cirugía.

Pero parece que ella me anda correteando. En 2017, el doctor en Medicina, Gerardo Muñoz Maldonado, director de Investigación de la Universidad Autónoma de Nuevo León convocó al Cuerpo Académico (CA) que coordino, “Comunicación, Innovación y Gestión del Conocimiento” para integrarse a un equipo multi, trans e interdisciplinario de 17 CA que participarían en la Convocatoria del Programa de Desarrollo de Programa para el Desarrollo Profesional Docente, para el Tipo Superior (PRODEP) por una bolsa de 50 millones de pesos para el desarrollo de un implante subcutáneo que midiera el nivel de glucosa y lo transmitiera por bluetooth a una aplicación en el teléfono.

No sé si fueron los barruntos de la 4T, pero el proyecto no recibió el financiamiento, aunque nuestra participación fue el parteaguas de lo que se ha convertido en la Línea de Investigación a la que le hemos apostado las integrantes del CA desde ese momento. Como equipo y como personas hemos tomado conciencia de la relevancia de esta enfermedad, que ha adquirido dimensiones de Sindemia. Este compromiso con un problema de salud pública tan grave ha sido el motivo de generar esta autoetnografía, un método/técnica, que como ya se ha planteado en la descripción de la macro investigación que da origen a este libro, permite reflejar desde una evento epifánico desde la narrativa en la primera persona.

Decidí compartir la historia de la muerte de mi mamá a consecuencia de un coma diabético como una forma de evienciar la escasa comprensión de la enfermedad, que incluso, puede llevar a la pérdida de la vida.

En un país como México, alta incidencia en diabetes y obesidad, los programas de intervención y de educación en diabetes deben considerar la falta de conocimiento sobre la enfermedad por parte de las personas que la padecen, y considerar que el nivel socioeconómico y/o los niveles de preparación académica, también carecen de las competencias para controlar el nivel de la glucosa, que junto con la medicación adecuada.

Referencias

Atlas de diabetes de la Federación Internacional de Diabetes (2029). Novena edición. Disponible en https://www.diabetesatlas.org/es/

Bernes A. S. (2011). The epidemic of obesity and diabetes: trends and treatments. Texas Heart Institute journal, 38(2), 142–144.).

Figueroa Millán, Lilia M. (2000). La formación de docentes en las escuelas normales: entre las exigencias de la modernidad y las influencias de la tradición. Revista Latinoamericana de Estudios Educativos (México), XXX (1), 117-142. [Fecha de consulta 13 de abril de 2020]. ISSN: 0185-1284. Disponible en: https://www.redalyc.org/articulo.oa?id=270/27030105

INEGI (2019). Encuesta Nacional de Salud. (2018). INEGI. Disponible e https://ensanut.insp.mx/encuestas/ensanut2018/doctos/informes/ensanut_2018_presentacion_resultados.pdf.

*Alma Elena Gutiérrez Leyton es doctora en Ciencias Políticas y Sociales por la UNAM (2004, mención honorífica). Es investigadora nacional nivel 1 (SNI/CONACYT). Actualmente es profesora investigadora de tiempo completo en la Facultad de Ciencias de la Comunicación de la Universidad Autónoma de Nuevo León. Es formadora de periodistas e investigadores y divulgadora cultural y científica. Estudia música en la Facultad de Música de la UANL.